Neben dem laufenden Aufbau der Registerinfrastruktur, lag ein Schwerpunkt von NUM4Rare im zweiten Quartal 2026 auf der Vernetzung mit nationalen und europäischen Aktivitäten. Ziel ist es, frühzeitig Synergien zu schaffen, Erfahrungen aus anderen Initiativen aufzugreifen und die Grundlage für eine langfristige Zusammenarbeit zu legen. NUM4Rare war hierzu unter anderem bei den TMF-Registertagen 2026, der Medical Informatics Europe (MIE) 2026 in Genua sowie beim Annual Topical Workshop on National Registries der European Rare Disease Research Alliance (ERDERA) in Riga vertreten.
Bei den TMF-Registertagen 2026 stand die Frage „Harmonisierung der Datenerhebung – lohnt sich Harmonisierung und für wen?“ im Mittelpunkt. Stellvertretend für NUM4Rare wurde ein Überblick über bestehende Minimaldatensätze für Seltene Erkrankungen gegeben. Dabei wurde unter anderem dargestellt, wie NUM4Rare dazu beitragen möchte, Orientierung in der Vielzahl bestehender Kerndatensätze zu schaffen und deren Zusammenspiel besser einzuordnen.
Auch bei der Medical Informatics Europe (MIE) 2026 Ende Mai in Genua spielte die europäische Perspektive eine zentrale Rolle. Im Workshop „Preparing for EHDS – Tasks and Challenges for Medical Registries“ wurden aktuelle Herausforderungen medizinischer Register diskutiert. NUM4Rare brachte dabei die Perspektive der Register für Seltene Erkrankungen ein und stellte den Ansatz des Projekts im Kontext des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) vor. Der Austausch ermöglichte wertvolle Einblicke in gemeinsame registerbezogene Herausforderungen über Ländergrenzen hinweg, insbesondere mit Blick auf den zukünftigen European Health Data Space (EHDS).
Beim Annual Topical Workshop on National Registries der ERDERA in Riga wurden über zwei Tage hinweg zentrale Hürden und Herausforderungen bei der Etablierung von nationalen Registern für Seltene Erkrankungen in Europa diskutiert, Best-Practice Beispiele vorgestellt und gemeinsam mögliche Lösungsansätze erarbeitet.
Durch diesen kontinuierlichen Austausch ist NUM4Rare eng mit aktuellen nationalen und europäischen Entwicklungen vernetzt. So können Erfahrungen und Lösungsansätze frühzeitig aufgegriffen, Doppelstrukturen vermieden und die Weiterentwicklung der Registerinfrastruktur für Seltene Erkrankungen über Ländergrenzen hinweg möglichst synergistisch gestaltet werden