Patient:innen und ihre Angehörigen bringen eine wichtige Perspektive in die medizinische Forschung ein. Sie kennen die Herausforderungen einer Erkrankung aus eigener Erfahrung und können dazu beitragen, Forschungsfragen zu schärfen und Studien sowie Informationsmaterialien stärker an den Bedürfnissen von Patient:innen auszurichten.
Auch im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) werden Patient:innenvertretende bereits in Forschungsprojekten und Studien eingebunden. Die Form und der Umfang der Beteiligung können je nach Projekt variieren.
Das NUM arbeitet derzeit daran, ein standort- und projektübergreifendes Konzept für die Beteiligung von Patient:innen zu entwickeln. Ziel ist es, Patient:innenbeteiligung langfristig zu stärken und gemeinsame Qualitätsstandards für das gesamte Netzwerk zu etablieren.
Möchten Sie sich engagieren?
Ein übergreifendes Beteiligungsangebot für das NUM befindet sich derzeit noch im Aufbau. Wenn Sie sich grundsätzlich als Patient:innenvertretende:r in der medizinischen Forschung engagieren möchten, finden Sie Informationen und Angebote zum Beispiel an folgenden Stellen:
- Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR): Informationen zur Bedeutung der Patient:innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung und zu unterschiedlichen Formen der Mitwirkung
- Beispielsammlung des BMFTR zur Patient:innenbeteiligung – Praxisbeispiele aus Forschungsprojekten, in denen Patient:innen aktiv eingebunden wurden
- Informationen der Initiative „Nationale Dekade gegen Krebs“
- Auch viele Patient:innenorganisationen bieten Möglichkeiten, sich zu engagieren oder sich über Beteiligungsformen zu informieren. Eine Übersicht über ihre Mitgliedsorganisationen bietet zum Beispiel die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE).