NUM4Rare ist erfolgreich gestartet. Das Projekt baut eine nationale Registerinfrastruktur für Seltene Erkrankungen auf und erweitert damit den bestehenden Datenraum im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) gezielt um Daten von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen.
Nach dem offiziellen Online-Kick-Off im Februar mit über 40 Teilnehmenden fand im April ein Präsenz-Kick-Off statt, bei dem sich Expert:innen aus Klinik, Medizininformatik, Patient:innenvertretung, Registerbetrieb sowie weiteren NUM-Strukturen gemeinsam zu den Zielen und nächsten Schritten des Projekts austauschten.
Die ersten Arbeiten im Projekt sind bereits erfolgreich angelaufen. Ein Schwerpunkt liegt aktuell auf der Anforderungsanalyse für den geplanten „Virtuellen Datenraum für Seltene Erkrankungen“. Dabei werden Perspektiven unterschiedlicher Stakeholder einbezogen – darunter Forschung, Datenbereitstellung, Medizin, Patient:innenvertretung sowie Industrie und Wirtschaft. Der virtuelle Datenraum soll künftig einen Überblick darüber geben, welche Daten für Seltene Erkrankungen an welchen Stellen verfügbar sind, ohne dass sensible Gesundheitsdaten selbst dort zusammengeführt werden.
Interessierte Stakeholder sind herzlich eingeladen, sich an der laufenden Anforderungsanalyse zu beteiligen:
Die Umfrage läuft noch bis zum 31. Mai 2026. Die Ergebnisse fließen in die weitere Ausgestaltung der NUM4Rare-Infrastruktur ein und tragen dazu bei, diese bedarfsgerecht, anschlussfähig und nachhaltig im NUM zu verankern.