Eine aktuelle Publikation von Baumgart und Kvedar in der renommierten Fachzeitschrift npj Digital Medicine stellt heraus, dass Deutschland und Europa mit innovativen Strategien zur gemeinsamen Nutzung von Gesundheitsdaten eine weltweite Vorreiterrolle in der digitalen Medizin und bei der Anwendung von Künstlicher Intelligenz einnehmen.
Dazu verweisen die Autoren auf die Publikation von Bienzeisler et al. Die dort beschriebene Studie zeigt, wie ein föderierter Zugriff auf Notfalldaten bereits heute funktioniert. Konkret wird das AKTIN-Notaufnahmeregister als ein Leuchtturmprojekt genannt, das 7,9 Millionen Fälle aus der Notfallversorgung in Form von strukturierten Datensätzen mit je ca. 80 Items für die Forschung nutzbar macht – dezentral und unter Einhaltung der hohen Standards des Datenschutzes. Etwa zwei Millionen weitere Fälle kommen jedes Jahr hinzu.
Weiter gehen die Autoren auf die Medizininformatik-Initiative (MII) ein, in deren Rahmen an allen Universitätskliniken sogenannte Datenintegrationszentren (DIZ) etabliert wurden. Die DIZ und das AKTIN Notaufnahmeregister sind Teil des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM), das seit 2020 bundesweit Infrastrukturen für datenbasierte Forschung aufbaut. Die NUM-Infrastruktur ermöglicht es, Versorgungsdaten interoperabel und datenschutzgerecht standortübergreifend bereitzustellen. Weitere erfolgreiche Forschungsinfrastrukturen des NUM sind zum Beispiel RACOON (NUM Plattform für Bildgebungsdaten) und NATON (NUM Plattform für Pathologie- und Obduktionsdaten) mit dem Nationalen Obduktionsregister (NAREG). Die MII, NUM und AKTIN tragen seit Jahren zur Harmonisierung und Nutzung klinischer Routinedaten in der Forschung bei. Die dort aufgebauten Plattformen schaffen eine robuste, vertrauenswürdige Grundlage für die Nutzung von Gesundheitsdaten auf nationaler Ebene – und sind damit zentrale Bausteine für die europäische Datenzukunft.
Mit dem Start der Elektronischen Patientenakte als nationale Gesundheitsdateninfrastruktur die Forschung mit Gesundheitsdaten einen neue Dimension: Pseudonymisierte Daten von rund 75 Millionen gesetzlich Versicherten werden künftig für die Forschung zugänglich – ein Meilenstein für die datengetriebene Versorgung, Präzisionsmedizin und digitale Innovationen. Doch der Blick muss sich nach vorne richten: Im März hat die EU den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) auf den Weg gebracht. Ziel des EHDS ist es, europaweit einen grenzüberschreitenden sicheren und fairen Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten zu ermöglichen – sowohl für Bürgerinnen und Bürger als auch für Forschung, Politik und öffentliche Gesundheit. Deutschland ist mit den Initiativen des NUM, der MII und dem Gesundheitsdatenlabor hervorragend aufgestellt, um hier eine führende Rolle zu übernehmen.
Für die nächste Entwicklungsstufe ist jedoch entscheidend, die Verzahnung von Versorgungs- und Forschungsdaten weiter zu stärken. Dabei müssen insbesondere Datenqualität, Interoperabilität und konkrete Nutzungsperspektiven für digitale Anwendungen im Fokus stehen – sei es für klinische Entscheidungsunterstützung, KI-Modelle oder personalisierte Therapien. Nur so wird aus Daten nachhaltiger medizinischer Fortschritt.
Zur Studie von Bienzeisler et al.