NUM Daten und Bioproben nutzen
Die in den NUM-Plattformen gehaltenen Daten und Bioproben stehen Forschenden zur Sekundärnutzung zur Verfügung.
Verfügbare Daten und Bioproben im NUM
Methodische Beratung
NUM-MB unterstützt bei der Beantragung und Nutzung von Daten und Bioproben, die in NUM Studien erhoben wurden und bietet methodische, regulatorische und logistische Unterstützung an.
Daten & Bioproben aus klinischen und klinisch-epidemiologischen Studien
Daten & Bioproben
NUKLEUS verwaltet eine breite Palette von Daten, die im Rahmen multizentrischer klinischer und epidemiologischer Studien erhoben bzw. von externen Datenhaltern hinzugezogen werden: klinische -, Bioproben-, Analyse-, Versorgungs- und Metadaten, derzeit von den drei NAPKON-Kohorten, weitere Studien laufen. Stand 2025 stehen über 50.000 nachnutzbare Studienvisiten, über 250.000 Bioproben und über 275.000 DICOM-Dokumente (Bild- und Biosignaldaten) zur Verfügung. Im NUM 3.0 wird NUKLEUS um die Verknüpfung und Verwaltung von externen versorgungsnahen Daten, insbesondere Krankenkassen- und Krebsregisterdaten, erweitert.
Antragsverfahren
Die Beantragung erfolgt über die NUKLEUS Koordinationseinheit Dynamisches Use & Access.
Daten & Bioproben
Eine Basiskohorte wird kontinuierlich aufgebaut, welche Daten und Bioproben erwachsener, hospitalisierter Patient:innen zu Atemwegs-, Blutstrom-, Magen-Darm- und ZNS-Infektionen sowie neu auftretenden Infektionskrankheiten umfasst. Erfasst werden u. a. Anamnese, Diagnosen, Labor, Medikation, Vitalzeichen, EQ-5D sowie Blut- und modulspezifische Bioproben. Ein Linkage zu Daten aus der Routineversorgung und weiteren Versorgungsdaten (Krankenkassen, Krebsregister) wird systematisch aufgebaut.
Antragsverfahren
Die im Rahmen der Basiskohorte gewonnenen Daten und Bioproben können nach positiver Prüfung durch das NUKLEUS Use & Access Committee für individuelle Forschungsprojekte genutzt werden, auch in Verbindung mit Routinedaten aus den Datenintegrationszentren (siehe auch Eintrag “NUM-DIZ”).
Kontakt:
UAC: uac@nukleus.netzwerk-universitaetsmedizin.de
SNID: snid@sn.netzwerk-universitaetsmedizin.de
Bioproben und assoziierte Daten
Der „Sample Locator“ ermöglicht eine übergreifende Suche nach humanen Bioproben und zugehörigen Daten in Biobanken des GBN. Forschende können eine Machbarkeitsanfrage starten und nach Authentifizierung sehen, an welchen Standorten wie viele Proben von wie vielen Spender:innen verfügbar sind. Stand 2025 sind Proben von über 120.000 Spender:innen im Sample Locator zu finden.
Nach einer Suchanfrage im Sample Locator oder im Directory erfolgt die Kontaktaufnahme über ein angeschlossenes Chattool.
Kontakt: germanbiobanknetwork@charite.de
Bildgebungsdaten
Daten
RACOON bietet qualitätsgesicherte, pseudonymisierte Bilddaten (CT, MRT, Röntgen, u. a.) mit standardisierten Befundungen nach FAIR-Prinzipien.
Antragsverfahren
Nach Prüfung und Freigabe durch zuständige Gremien können die Daten über die NUM-Infrastruktur für Forschungsprojekte, multizentrische Studien und KI-Analysen genutzt werden.
Kontakt: office@racoon.network
Routinedaten
Daten & Bioproben
Die NUM-DIZ stellen Daten aus der universitären Patient:innenversorgung bereit. Als Grundlage für standortübergreifende Forschung dienen Kerndatensätze, die auf dem internationalen Standard ‘FHIR‘ (Fast Healthcare Interoperability Resources) und Terminologien beruhen. Stand 2025 stehen 21 Mio Patienten-, 80 Mio Fall- (Abteilungskontakte), 2 Mrd Labor-, 250 Mio Diagnose-, 100 Mio Prozedur-, 250 Mio Medikations-, 1,6 Mio Bioprobenressourcen und Einwilligungen von 450k Personen bereit. Forschende können sich im Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) einen Überblick über die verfügbaren Daten verschaffen, gezielte Machbarkeitsabfragen durchführen und Daten beantragen.
Antragsverfahren
Bei Interesse erfolgt eine Antragstellung, über welche die lokalen Use und Access Committees (UAC) entscheiden. Im Anschluss wird ein national abgestimmter Nutzungsvertrag abgeschlossen. Forschende können pseudonymisierte Daten zur Verfügung gestellt bekommen (meist unter der Rechtsgrundlage des Broad Consents) oder sie entwickeln Skripte, die lokal ausgewertet werden, und erhalten aggregierte Resultate. Des Weiteren werden Tools für föderierte Analysen und maschinelles Lernen entwickelt.
Kontakt: mii-num-diz-koordination@fau.de
Daten & Bioproben
Verfügbar sind seit 2019 pseudonymisierte Routinedaten von 8,5 Mio. Fällen aus der elektronischen Notaufnahmedokumentation, u. a. zu Patientencharakteristika, Diagnosen, Triage und Verbleib. Für einen Teil der Fälle, welche aus der Notaufnahme stationär aufgenommen wurden, stehen zudem die stationären Behandlungsdaten nach §21 KHEntgG ergänzend zur Verfügung. Jährlich steigt die Anzahl der verfügbaren Datensätze um ca. 1,5 Mio. Fälle. Grundlage bildet der DIVI-Datensatz Notfalldokumentation. Zukünftig soll die Infrastruktur um die Daten aus der Intensivmedizin (NUM-Projekt RAPID) erweitert werden.
Antragsverfahren
Die AKTIN Daten können für wissenschaftliche Projekte, Qualitätssicherung und Versorgungsanalysen beantragt werden. Dazu wird ein Antrag auf Datenauswertung an das AKTIN-Data Use and Access Committee gestellt.
Kontakt: office@aktin.org
Obduktionsdaten & Gewebeproben
Daten & Bioproben
NATON unterstützt Forschende mit einer zentralen Datenplattform, die das Nationale Obduktionsregister (NAREG) betreibt. Sie stellt strukturierte, annotierte und kuratierte Obduktionsdaten bereit und koordiniert den Austausch zwischen Obduktionszentren und Forschenden. Über sie können die von den einzelnen Obduktionszentren erhobenen Daten für weitere Studien bereitgestellt werden. NATON stellt 2.780 Obduktionsdatensätze mit Informationen zu mehr als 67.000 postmortalen Gewebeproben zur Verfügung.
Antragsverfahren
Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an das NATON Office.
Kontakt: info@naton.network