Über das Projekt
Entwicklung einer nationalen Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender sowie verstorbener Erwachsener und deren Angehörige in Pandemiezeiten. Alle Versorgungsbereiche, die schwerkranke und sterbende Menschen behandeln und begleiten, haben gemeinsam Handlungsempfehlungen und Informationsmaterial zur Palliativversorgung von Patienten mit/ohne Infektionen erstellt.
Dieser bisher größte strukturierte Zusammenschluss der universitären Palliativmedizin in Deutschland sorgte dafür, die Belange schwerkranker und sterbender Menschen und deren Angehörigen effektiv im Vorgehen gegen die Pandemie zu berücksichtigen und damit die Behandlung zu verbessern.
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Das wichtigste im Überblick
Ziel des Projektes ist die Entwicklung und Konsentierung einer nationalen Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender Erwachsener und deren Angehörige in Pandemiezeiten mit
- Handlungsempfehlungen zur allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung von Patient:innen mit/ohne Infektion
- Sammlung und Entwicklung von Informationsmaterial für eine in Vorbereitung befindliche Online-Informationsplattform sowie
- Identifikation von Variablen zur wissenschaftlichen Erfassung der Palliativversorgung in Pandemiezeiten für die vom Nationalen Forschungsnetzwerk Universitätsmedizin initiierte Forschungsdatenbank.
In der SARS-CoV2-Pandemie fokussierten sich die Aktivitäten der medizinischen Versorgung v.a. auf die Einrichtung von Intensivbetten für akut COVID-19 Erkrankte. Trotz des in Deutschland abgeschwächteren Verlaufs verstarben über 115.000 Menschen an bzw. mit COVID-19 (Stand: Januar 2022). Aus Berichten und Publikationen von Betroffenen und (Palliativ-) Versorgern wurde deutlich, dass sowohl die Ermittlung individueller Patient:innenpräferenzen, als auch die Qualität der Betreuung von Schwerkranken und Sterbenden sehr unterschiedlich war.
Die palliativmedizinische Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen mit und ohne infektiöses Geschehen ist die Aufgabe aller im Gesundheitswesen Tätigen. Das trifft auch in Pandemiezeiten zu.
Die spezialisierte Palliativversorgung leistet hier einen wesentlichen Beitrag direkt in der Betreuung der Betroffenen und indirekt durch Unterstützung der Primärbehandelnden. Aufgrund der Expertise und Erfahrung sind spezialisierte Palliativversorger, wie sie in diesem Netzwerk zusammengeschlossen sind, am besten in der Lage, in enger Kooperation mit Allgemeinversorgern und Spezialisten aus der Hygiene, Infektiologie, Infektionsmedizin u.a. eine entsprechende nationale Strategie zur Palliativversorgung in Pandemiezeiten zu entwickeln.
Struktur des Forschungsnetzwerk Palliativmedizin
Das Forschungsnetzwerk Palliativmedizin arbeitete in 10 verschiedenen Arbeitspaketen die aktuelle Pandemiesituation auf und entwickelte die nationale Strategie (s. Abb.).
Arbeitspakete 1-6 arbeiteten die Erfahrungen aus der aktuellen SARS-CoV2-Pandemie unter dem Aspekt der (Palliativ-)Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen aus den Blickwinkeln von Patient:innen und Angehörigen (AP1), der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung im ambulanten und stationären Bereich (AP 2-5) und der Krisenstäbe auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene (AP6) auf. Hierbei wurde insbesondere darauf geachtet, dass alle Bereiche der Patient:innenversorgung, die schwerkranke und sterbende Menschen behandeln und begleiten, in die Abfrage ihrer Erfahrung in der SARS-CoV2-Pandemie einbezogen und berücksichtigt wurden.
Die nationale und internationale Evidenz zur Palliativversorgung und der SARS-CoV2-Pandemie, bzw. in Pandemiesituationen generell, wurde in AP7 recherchiert und zusammengefasst. Dieses Arbeitspaket identifizierte auch laufende Studien zur Palliativversorgung während der SARS-CoV2-Pandemie, deren Ergebnisse relevant für die nationale Strategie und die Handlungsempfehlungen sein konnten.
Die Handlungsempfehlungen wurden von Anfang des Projektes an in AP8 entwickelt. Die Ergebnisse der parallel laufenden und zuvor beschriebenen AP flossen fortlaufend in die Entwicklung der Handlungsempfehlungen ein.
Informationsmaterialien und Best Practice-Beispiele wurden in AP 9 für die zu schaffende Online-Informationsplattform gesammelt und gesichtet.
AP 10 diente dem Projektmanagement und der Koordination des Forschungsnetzwerks.
Alle Ergebnisse der Arbeitspakete und die Outputs (Handlungsempfehlungen, Material für Informationsplattform und Variablen zur wissenschaftlichen Erhebung) zu beschriebenen Arbeitspaketen wurden anderen Projekten im Netzwerk Universitätsmedizin zur Verfügung gestellt.
Für eine zukünftige "Pandemic Preparedness“ sind nationale Empfehlungen und Konzepte notwendig, um sicherzustellen, dass schwerkranke und sterbende Menschen auch in einer Pandemiesituation eine qualitativ hochwertige Begleitung am Lebensende erhalten und ein würdiges Sterben auch unter Extremsituationen möglich ist. Angehörige sollen auch unter erschwerten Umständen von ihren Lieben adäquat Abschied nehmen können.
Außerdem wurden relevante Informations- und Schulungsmaterialien zur Palliativversorgung in Pandemiezeiten für die vom NUM geplante Informationsplattform gesammelt und bereitgestellt.
Highlights
In 16 Studien wurden innerhalb von 9 Monaten über 1.700 Betroffene, Versorgende und Verantwortliche im Gesundheitssystem und in der Politik nach ihren Erfahrungen gefragt und deren Aussagen systematisch untersucht und ausgewertet. Auf Basis dieser Ergebnisse und mit Hilfe von 120 Expert:innen aus den verschiedenen Bereichen von Gesundheitswesen, Verwaltung und Politik wurde dann die Nationale Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten entwickelt und konsentiert. Kernstück der Strategie sind 33 konkrete Handlungsempfehlungen, die sich in drei Abschnitte gliedern: Patient:innen & Angehörige unterstützen, Mitarbeitende unterstützen und Strukturen und Angebote der Palliativversorgung unterstützen und aufrechterhalten. Sie finden alle Handlungsempfehlungen unter folgendem Link zur Nationalen Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten (PallPan)
Nach Veröffentlichung der Handlungsempfehlungen arbeitet der PallPan-Verbund schon an weiteren Vorhaben: den Aufbau einer webbasierten Informationsplattform, die Entwicklung von Unterstützungsmaterialien für trauernde Angehörige sowie Mitarbeitende in Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern, die Integration von PallPan in eine „Nationale Pandemic Preparedness“ für das deutsche Gesundheitswesen sowie die stetige Weiterentwicklung der Handlungsempfehlungen.
Darüber hinaus wurde das PallPan-Konsortium mit dem "DMW Walter Siegenthaler Preis" und dem dritten Platz beim Deutschen Patientensicherheitspreis ausgezeichnet.