Am 18. Februar ist NUM4Rare offiziell mit einem virtuellem Kick-Off gestartet - dabei waren über 40 engagierte Teilnehmer:innen. NUM4Rare ist ein Forschungsprojekt des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) mit einem klaren Ziel: Aufbau einer nationalen Registerinfrastruktur für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus steht die Verknüpfung unterschiedlicher Daten aus
- krankheitsspezifischen Registern
- Routinedokumentation
- Patient:innenselbstdokumentation
- externen Registern
- sowie GKV-Daten.
So entsteht Schritt für Schritt ein standort- und sektorenübergreifender Datenraum für Seltene Erkrankungen - als Grundlage für bessere Forschung, gezielte Studien und langfristig eine verbesserte Versorgung.