Über das Projekt
RAPID (Registry of Adult and Pediatric Intensive Care Data) ist ein dezentrales, föderiertes Register für intensivmedizinische Routinedaten aus Erwachsenen- und pädiatrischen Intensivstationen in Deutschland. Die Datenerfassung erfolgt automatisiert über digitale Schnittstellen direkt aus den Intensiv-Informationssystemen der teilnehmenden Standorte.
Im Gegensatz zu klassischen, zentralen Registern verbleiben die Daten bei NUM RAPID lokal an den Standorten. Forschungsanfragen werden föderiert an die lokalen Standorte verteilt und dort automatisiert ausgewertet. Auf diese Weise werden nur die für eine konkrete Fragestellung erforderlichen, aggregierten Ergebnisse weitergegeben. Dieses Vorgehen ermöglicht eine hochgranulare Datennutzung bei gleichzeitiger Einhaltung der Anforderungen an Datenschutz und Datenminimierung.
NUM RAPID schafft damit die Grundlage für multizentrische klinische Forschung in der Intensivmedizin, Versorgungsforschung, Qualitätsvergleiche sowie für eine verbesserte Pandemie- und Krisenvorsorge.
Das Wichtigste im Überblick
- Aufbau eines dezentralen, föderierten Intensivregisters
- Automatisierte, flächendeckende Erfassung intensivmedizinischer Routinedaten aus Intensiv-Informationssystemenen
- Ermöglichung multizentrischer klinischer, epidemiologischer und gesundheitssystembezogener Forschung
- Untersuchung des Zusammenhangs zwischen Qualitätsindikatoren und Patient:innen-Outcomes
- Etablierung eines standortübergreifenden Benchmarkings zur Unterstützung von Qualitätsverbesserungsprozessen
- Bereitstellung von Daten zur Pandemie- und Krisenvorsorge
- Hohe Anforderungen an Datenschutz bei der föderierten Auswertung
- Stark heterogene Herstellerlösungen von Intensiv-Informationssystemen an den Standorten
- Sicherstellung von Standardisierung, Vergleichbarkeit und klinischer Interpretierbarkeit der Daten
NUM RAPID baut auf bestehenden NUM-Infrastrukturen auf, insbesondere auf der AKTIN-Plattform für Akut-, Intensiv- und Notfallmedizin, und wird eng mit den NUM-Datenintegrationszentren verzahnt.
Die Umsetzung erfolgt in mehreren Schritten:
- Klinisch-getriebene Definition eines standardisierten Intensivdatensatzes in enger Zusammenarbeit von Kliniker:innen und Datenspezialist:innen
- Formalisierung der Datenelemente und Entwicklung entsprechender FHIR-Profile
- Initialer Fokus auf ein Minimal-Viable-Product zur Erfassung der DIVI-Qualitätsindikatoren und relevanter Outcome-Variablen
- Föderierte Auswertung der Daten über verteilte Abfragen an die lokalen RAPID-Datenbestände
Durch dieses Vorgehen leistet NUM RAPID einen zentralen Beitrag zur nachhaltigen Nutzung intensivmedizinischer Routinedaten für Forschung, Versorgung und Krisenmanagement.