Wie können Forschungsprojekte so umgesetzt werden, dass sie einen echten Mehrwert für Betroffene schaffen? Welche Bedingungen braucht es, damit Partizipation gelingen kann – und welche Hürden müssen überwunden werden? Welche Projekte aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen liefern dafür gute Anhaltspunkte und was kann die NUM Community beitragen?
Diese und weitere Fragen standen im Mittelpunkt der Session „Patient:innenpartizipation in der Forschung“ auf der NUM Convention 2025. Vertreter:innen aus Wissenschaft, Forschung, Versorgung, IT, Medizininformatik, Datenwissenschaften, forschender Pharamaindustrie sowie Betroffene und ihre Vertretungen tauschten sich aus und entwickelten gemeinsam erste Ideen für gelungene Patient:innenbeteiligung.
Deutlich wurde: Patient:innenpartizipation in der Forschung bedeutet nicht, diese für die Durchführung von Studien oder als „Datenspender:innen“ zu gewinnen oder nur als Multiplikatoren für die Dissemination von Ergebnissen einzusetzen, sondern beginnt schon bei den Fragestellungen eines Projektes und involviert Betroffene aktiv in den Forschungsprozess. Dennoch gibt es zahlreiche Hürden, die es zu meistern gilt und auf die Forschende nur bedingt Einfluss haben. Eine wesentliche Änderung, die alle Forschenden und Fördermittelegeber umsetzen können, ist eine Änderung des „Mindsets“, dass Patient:innenpartizipation nicht nur wünschenswert, sondern unverzichtbar für Forschung ist, die wirklich einen Unterschied macht. Dies kann Wirkung in Hinblick auf bessere Rahmenbedingungen und zielführendere Kommunikation in Projekten mit Patient:innenpartizipation entfalten.
Die Impulse aus der Session sollen möglichst in weitere NUM-Projekte einfließen – so das gemeinsame Ziel der Teilnehmenden. Besonders greifbar wird dieses Anliegen im neuen Forschungsprojekt NUM4Rare, das im Frühjahr 2026 startet. Schon im Antragsprozess wurde großer Wert auf eine partizipative Ausgestaltung des Projekts gelegt – ein Aspekt, der auch die Gutachter:innen überzeugt hat. Ziel von NUM4Rare ist der Aufbau einer umfassenden, nationalen Registerinfrastruktur für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen. Die aktive Beteiligung von Patient:innen steht im Fokus: sei es in der Governance-Struktur als Teil der Entscheidungsfindung oder bei der gemeinsamen Entwicklung von Patient Reported Outcome Measurements (PROMs), die künftig systematisch im Register erhoben werden sollen. Ein Ansatz, der die patient:innenorientierte Perspektive systematisch in den Projektablauf integriert; mit dem Ziel, daraus übertragbare Ansätze für zukünftige Forschungsvorhaben zu entwickeln.