Mit den im Juni 2025 abgeschlossenen, aufeinander aufbauenden Projekten NUM-CODEX und NUM-RDP wurden wichtige Grundlagen für die digitale Gesundheitsforschung in Deutschland geschaffen. Ziel der Projekte war es, die Daten aus der klinischen Routine der Universitätskliniken so zusammenzuführen, dass sie sicher, standardisiert und zukunftsfähig für Forschung und Versorgung genutzt werden können. Beide Projekte wurden im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) gefördert und gemeinsam mit der Medizininformatik-Initiative (MII) umgesetzt.
Innerhalb der MII wurden dafür moderne, interoperable Infrastrukturlösungen entwickelt, die die Nutzung medizinischer Patientendaten für Forschungszwecke und Pandemic & Crisis Preparedness erleichtern. Dazu wurden aufbauend auf den Datenintegrationszentren der einzelnen Kliniken standortübergreifende Technologien etabliert, welche die Verfügbarkeit qualitativ hochwertiger Daten für Forschung, Lehre und klinische Entscheidungsprozesse verbessern – und damit langfristig helfen, die Patientenversorgung zu optimieren.
Während der COVID-19-Pandemie entstand mit CODEX in kürzester Zeit eine Datenplattform, die alle deutschen Universitätskliniken erfolgreich miteinander vernetzt hat, welche in RDP weiter ausgebaut wurde. Damit wurde erstmals gezeigt, wie eine generische, harmonisierte Datennutzungsinfrastruktur mit standardisierten Endpunkten an allen 34 Partnerstandorten bundesweit Gesundheitsdaten mit vereinheitlichten Verfahren und unter Beachtung sehr hoher Datenschutzanforderungen für die Sekundärnutzung zugänglich gemacht werden können. Die standardisierten Endpunkte der Datenintegrationszentren (DIZ), die zentralen Infrastrukturkomponenten und der verteilte Datenausleitungsprozess mit föderiertem Record Linkage, wurden aufbauend auf der use-case agnostischen open-source Infrastruktur Data Sharing Framework (https://dsf.dev) entwickelt und ausgerollt. NUM RDP hat so dazu beigetragen, die verschiedenen Dateninfrastrukturen aus der MII und dem NUM interoperable zusammen zu bringen. Die geschaffene Infrastruktur basierte auf international anerkannten Standards wie FHIR (als bundesweiter Interoperabilitätsstandard) und openEHR (zur zentralen Speicherung). EHRbase, einer Open-Source-Implementierung des openEHR-Standards, wurde hierzu weiterentwickelt. Neben Lösungen zur Datenspeicherung wurden auch Verfahren zur Integration der beiden Standards sowie anwenderorientierte Werkzeuge zur Selektion und Darstellung relevanter Daten bereitgestellt. Sämtliche Lösungen sind vollständig kompatibel mit den durch die MII gesetzten Standards.
Mit dem NUM-Dashboard konnte eine in der frühen Pandemiephase im Kontext der MII entstandene föderierte Analyseinfrastruktur mit zentralen Visualisierungskomponenten (https://numdashboard.ukbonn.de) weiterentwickelt werden und wurde gegen Projektende von 26 Universitätskliniken regelmäßig mit direkt aus der Routinedokumentation extrahierten aggregierten Daten gespeist. Ebenso wurde das in der MII konzeptionierte föderierte Record Linkage erstmals mit der federated Trusted Third Party (fTTP) und dem NUM Transfer Hub umgesetzt und mit allen angeschlossenen Universitätskliniken in der Praxis etabliert (https://www.ths-greifswald.de/fttp).
NUM-CODEX und NUM-RDP haben nicht nur gezeigt, wie moderne Interoperabilitäts-lösungen erfolgreich implementiert werden können, sondern auch wichtige Brücken zwischen bestehenden Systemen und den regulatorischen Rahmenbedingungen geschlagen. Die dabei gewonnenen Erfahrungen und entwickelten Technologien bilden heute wertvolle Bausteine für zukünftige Projekte im nationalen und europäischen Kontext und tragen zur Vorbereitung der digitalen Gesundheitsinfrastrukturen in Deutschland auf den European Health Data Space (EHDS) bei.