Im April 2026 ist ein Projekt zur Vorbereitung der Anbindung des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF) an die Plattformen des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) gestartet. Ziel ist es, die konzeptionellen und strukturellen Voraussetzungen zu schaffen, um die umfangreichen Daten- und Bioprobenbestände des Registers künftig in die Forschungsinfrastrukturen des NUM zu integrieren.
Das Projekt läuft bis Ende 2026. Die eigentliche technische Anbindung soll abhängig von den Ergebnissen in einem Folgeprojekt ab 2027 erfolgen.
Mit seiner langjährigen Expertise bringt das NRAHF zentrale Stärken in das NUM ein: sektorenübergreifende Datenerhebung, Langzeit-Follow-ups über alle Altersgruppen, etablierte Datenschutz- und Einwilligungsprozesse sowie eine qualitätsgesicherte Biobank nach FAIR-Prinzipien. Gleichzeitig schließt das Projekt eine wichtige Lücke, da angeborene Herzfehler sowie erworbene Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Minderjährigen bislang im NUM nicht abgebildet sind.
Durch die geplante Anbindung profitieren beide Seiten: Das NRAHF kann bestehende NUM-Infrastrukturen wie Datenplattformen, Labor- und Bildgebungssysteme nutzen, während das NUM seine Datenbasis erweitert.
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