Langanhaltende Gesundheitsprobleme, die einer Infektion mit COVID-19 folgen, werden als „Post-COVID-Zustand“ (PCC) bezeichnet. Während der COVID-19-Pandemie wurden umfangreiche Datensätze generiert, um das Krankheitsbild von COVID-19 und Post-COVID aufzuschlüsseln. Für die Forschung tun sich hier jedoch zwei Probleme auf: Erstens hat sich das Virus seitdem stetig verändert, zweitens variieren diese Datensätze auch noch stark in ihrer Größe und Komplexität, in ihrem Bezug auf unterschiedliche Gruppen an Patient:innen, in ihren Erhebungszeitpunkten, aber auch in ihrem Zuschnitt auf bestimmte Fragestellungen.
Um die Ressourcen der bisherigen Forschung zu COVID-19 gebündelt für die PCC-Forschung nutzbar zu machen, wurde das Projekt NAPCODE („National Post-COVID Dataset“) ins Leben gerufen. Es entstand aus Erkenntnissen des NUM Vorgängerprojekts NAPKON („Nationales Pandemie Kohorten Netz“) und wird vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert. Damit die PCC-Forschung vorankommt, wird im Projekt zunächst ein gemeinsamer Variablensatz erstellt, in den sowohl Erkenntnisse aus der COVID-19-Forschung als auch aus der Post-COVID-Forschung einfließen: aktuelle Literatur, Expert:innen und Betroffene tragen hierzu bei, ebenso wie weitere nationale und europäische Datensätze. Besonders berücksichtigte Aspekte sind dabei Diagnosestellung, Risikofaktoren und Interventionen. Anschließend wird aus dem bereits bestehenden NAPKON Datensatz ein für die PCC-Forschung zugeschnittener Post-COVID Datensatz erstellt, der in drei Varianten verfügbar sein wird: pseudonymisiert (codiert), anonymisiert (zusammengefasst und de-identifiziert) und synthetisiert (generiert, modellbasiert).
Durch die Bündelung dieser Daten wird die Forschung zu Post-COVID deutlich erleichtert, beispielsweise was Risikofaktoren und effiziente Interventionen angeht. Aber nicht nur das, auch die Klärung der Frage „Was genau ist eigentlich Post-COVID?“ soll zukünftig die Versorgung von PCC-Patient:innen verbessern.
Sind Sie Patient:in, Angehörige:r, Forscher:in oder Mediziner:in? Dann unterstützen Sie gerne das Projekt, indem Sie an der Umfrage teilnehmen
Die Bearbeitung dauert ca. 30 Minuten und ist bis zum 31.12.2025 möglich. Ihre Antworten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und ausschließlich im Rahmen des Projekts ausgewertet.
Gerne können Sie diese Umfrage an weitere Interessierte weiterleiten oder den beigefügten Flyer ausdrucken und auslegen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung und Ihr Engagement!
Ihr NAPCODE-Team
E-Mail: napcode@idcohorts.net