Häufige Fragen / FAQ
Diese Seite beantwortet die Fragen, die uns Patientinnen, Patienten und Angehörige am häufigsten stellen. Was für eine bestimmte Studie gilt, steht immer in den Unterlagen, die Sie vom Studienteam Ihrer Klinik bekommen.
Ihre Frage ist nicht dabei? Schreiben Sie uns: critcare@sn.netzwerk-universitaetsmedizin.de
Das Fachnetzwerk Intensivmedizin
Ein Zusammenschluss der Intensivmedizin an den Universitätskliniken in Deutschland. Gemeinsam erforschen wir, wie schwer kranke Menschen bestmöglich behandelt werden.
Im Netzwerk arbeiten mehrere Hundert Fachleute zusammen: Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachpersonen, Physiotherapie, Apotheken, Ernährungsfachkräfte und Psychologie, aus allen Disziplinen und für Patientinnen und Patienten jeden Alters, von 0 bis 100+ Jahren.
Alle Universitätskliniken in ganz Deutschland. Welche Kliniken beteiligt sind, finden Sie auf dieser Website. An jeder beteiligten Klinik gibt es eigene Studienteams. Sie begleiten die Teilnahme und bleiben Ansprechpartner, auch nach der Entlassung.
Das Fachnetzwerk wird öffentlich durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert und ist Teil des Netzwerks Universitätsmedizin. Von diesem Geld werden vor allem die Studienteams an den Kliniken bezahlt.
Bevor eine Studie beginnt, prüft sie eine unabhängige Ethikkommission. Das ist ein Gremium aus Medizin, Recht und Ethik. Es prüft, ob eine Studie sinnvoll ist und ob die Menschen, die teilnehmen, gut geschützt sind.
Warum wir forschen
Auf der Intensivstation müssen Entscheidungen schnell getroffen werden. Für viele Fragen der täglichen Behandlung gibt es bis heute keine Studie, die zeigt, welches Vorgehen das bessere ist.
Klinische Forschung schließt diese Lücken. Die Antworten kommen den Patientinnen und Patienten von morgen zugute.
Weil sich viele Fragen nur beantworten lassen, wenn man die Verläufe von sehr vielen Menschen vergleicht. An einer einzelnen Klinik würde es sehr lange dauern, bis genügend Menschen für eine Studie zusammenkommen.
Wenn viele Kliniken gemeinsam an derselben Frage arbeiten, geht das deutlich schneller. Antworten liegen früher vor und können früher in die Behandlung einfließen. Weil alle Beteiligten dabei nach denselben Regeln arbeiten und dieselben Dinge festhalten, lassen sich die Verläufe überhaupt vergleichen.
Weil Menschen jeden Alters intensivmedizinisch behandelt werden, von Neugeborenen bis zu Menschen über 100 Jahren.
Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Damit sie ebenso gut behandelt werden können, braucht es Forschung, die sich eigens mit ihnen befasst. Deshalb hat das Netzwerk einen eigenen Bereich für Kinder. Gleichzeitig können wir voneinander lernen.
Was Studien sind
Eine Studie, die den Verlauf einer Erkrankung genau dokumentiert, ohne in die Behandlung einzugreifen. Die Ärztinnen und Ärzte entscheiden genau wie sonst.
So lässt sich erkennen, welche Anzeichen früh auf Komplikationen hinweisen und welche Beschwerden nach der Intensivstation bleiben.
Eine Studie, die zwei Behandlungswege vergleicht. Der Zufall entscheidet, wer welchen Weg bekommt. Nur so unterscheiden sich die beiden Gruppen allein in der Behandlung und nicht darin, wer zufällig jünger oder kränker war.
Eine solche Studie wird nur begonnen, wenn nach dem heutigen Wissensstand offen ist, welcher Weg besser ist. Für die Sicherheit bleibt das Behandlungsteam jederzeit zuständig.
Nein. Es wird kein Medikament geprüft und kein Behandlungsweg zugeteilt.
Teilnahme und Einwilligung
Menschen jeden Alters, die auf einer beteiligten Intensivstation behandelt werden. Für jede Forschungsfrage gibt es festgelegte Voraussetzungen. Ob eine Teilnahme infrage kommt, prüft das Studienteam der Klinik.
Jemand aus dem Studienteam spricht Sie an, erklärt alles und gibt Ihnen die Unterlagen. Auf einer Intensivstation ist das oft zuerst ein Gespräch mit Angehörigen.
Wir nehmen uns dafür Zeit und drängen niemanden zu einer schnellen Entscheidung.
Die Behandlung läuft unverändert weiter. Zusätzlich wird der Verlauf sorgfältig dokumentiert. Dazu kommen einige kurze Untersuchungen sowie kleine Blut- und Urinproben, die bei Abnahmen gewonnen werden, die ohnehin stattfinden.
Nach der Klinik fragen wir zu festgelegten Zeitpunkten nach, wie es Ihnen geht. Meist als Telefonat oder als Fragebogen. Sie dürfen einzelne Fragen überspringen und jederzeit abbrechen.
Der Zufall entscheidet, welchen der beiden geprüften Behandlungswege Sie erhalten. Beide Wege wurden zuvor von der Ethikkommission als sicher bewertet; welcher davon besser wirkt, ist nach heutigem Wissensstand offen.
Vor Ihrer Entscheidung erklärt Ihnen das Studienteam ausführlich, welche Behandlungswege verglichen werden und was das für Sie bedeutet. Für Ihre Sicherheit bleibt das Behandlungsteam während der gesamten Studie zuständig.
Weil eine schwere Erkrankung Folgen haben kann, die erst später sichtbar werden: Erschöpfung, Schlafprobleme, Muskelschwäche oder Konzentrationsschwierigkeiten. Man nennt das Post-Intensive-Care-Syndrom.
Wer solche Beschwerden früh erkennt, kann etwas dagegen tun.
Ja, immer. Niemand muss teilnehmen. Eine Ablehnung muss nicht begründet werden und hat keinerlei Auswirkungen auf die Behandlung.
Dann wird die Person gefragt, die Sie rechtlich vertritt. Sie entscheidet so, wie Sie selbst entschieden hätten.
Sobald Sie wieder selbst entscheiden können, werden Sie erneut gefragt. Ihre eigene Entscheidung gilt dann.
Nur eine Person, die Sie rechtlich vertreten darf: eine von Ihnen bevollmächtigte Person, eine gerichtlich bestellte Betreuerin oder ein Betreuer, oder unter bestimmten Voraussetzungen Ihre Ehepartnerin oder Ihr Ehepartner. Für Kinder entscheiden die Eltern.
Erwachsene Kinder, Geschwister, Lebensgefährtinnen und Lebensgefährten oder enge Freunde dürfen ohne Vollmacht nicht entscheiden. Wenn Sie möchten, dass eine bestimmte Person für Sie entscheidet, halten Sie das am besten schon jetzt in einer Vorsorgevollmacht fest.
Eine Patientenverfügung wird immer beachtet.
Ja, jederzeit, ohne Begründung und ohne Nachteile für die Behandlung. Sagen Sie es einfach dem Studienteam Ihrer Klinik.
Der Name wird durch eine Nummer ersetzt. Die Liste, die Nummer und Person verbindet, wird getrennt aufbewahrt und besonders geschützt. Außerhalb Ihrer Klinik kann niemand sehen, dass es um Sie geht.
Alle Beteiligten sind zur Verschwiegenheit verpflichtet. Ergebnisse werden immer nur für Gruppen veröffentlicht, nie so, dass jemand einzelne Personen erkennen kann.
Nein. Für die Teilnahme entstehen keine Kosten, und eine Bezahlung für die Teilnahme gibt es nicht.
Kinder und Jugendliche
Die sorgeberechtigten Eltern, in der Regel beide. Maßstab ist, was dem Willen und dem Wohl des Kindes entspricht.
Von unserer Seite gibt es keinen Zeitdruck, und eine Ablehnung hat keinerlei Auswirkungen auf die Behandlung Ihres Kindes.
Ja, altersgerecht. Für Kinder und für Jugendliche gibt es eigene Informationen und eine eigene Zustimmung. Wenn ein Kind nicht möchte, wird das beachtet.
Für Kinder und Jugendliche
Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte schreiben genau auf, wie es dir geht und wie du wieder gesund wirst. Sie wollen daraus lernen, damit sie kranken Kindern in Zukunft noch besser helfen können.
Nein. Du wirst genauso behandelt wie alle anderen Kinder und Jugendlichen auch.
Ja, jederzeit. Du musst nicht erklären, warum, und du wirst genauso gut behandelt wie vorher.
Mitreden
Wir freuen uns über Menschen, die eine Intensivbehandlung erlebt oder begleitet haben und ihre Erfahrung einbringen möchten. Medizinische Vorkenntnisse brauchen Sie dafür nicht.
Auch Vorschläge für Forschungsfragen sind willkommen. Schreiben Sie uns an