Wie lassen sich Bioproben und die zugehörigen Daten standortübergreifend einheitlich beschreiben und für die Forschung auffindbar machen? Wie können bestehende Standards so weiterentwickelt werden, dass sie im Arbeitsalltag der Biobanken auch praktikabel sind? Mit diesen Fragen beschäftigte sich der Workshop „MII-KDS Biobanken und die zukünftige Integration in Biobanken, DIZ, GBN und BBMRI-ERIC“, der am 23. April 2026 in Mannheim stattfand. Organisiert und geleitet wurde die Veranstaltung von Patrick Skowronek (Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg und Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ Heidelberg).
Im Mittelpunkt standen der Kerndatensatz (KDS) Biobanken der Medizininformatik-Initiative (MII), seine Weiterentwicklung für die Version 2026 sowie die Anforderungen an eine künftige Integration in Biobanken, Datenintegrationszentren (DIZ), das German Biobank Network (GBN)sowie im europäischen Biobankennetzwerk BBMRI-ERIC. Insgesamt nahmen 21 Personen aus 15 GBN-Standorten teil. Dabei war der Workshop ausdrücklich nicht als reine IT-Veranstaltung angelegt – auch die Erfahrungen und Anforderungen von weiterem Biobankpersonal sollten in die Diskussion einfließen.
Zum Auftakt stellte Prof. Dr. Martin Lablans (DKFZ Heidelberg) Anwendungsfälle in Deutschland und Europa vor, Dr. Cecilia Engels (Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung, DKTK) gab einen Einblick in die Weiterentwicklung des MIABIS-Standards (Minimum Information About Biobank data Sharing) in der Version 3.0 und Noemi Deppenwise (Friedrich-Alexander-Universität, Erlangen-Nürnberg) präsentierte die Version 2026 des MII-KDS Biobanken.
MII-KDS und MIABIS
Der MII-KDS Biobanken basiert ursprünglich auf MIABIS. Beide Datensätze sind kompatibel, wobei der MII-KDS stärker in die Tiefe geht und insbesondere eine detaillierte Abbildung von Bioproben und deren Kontext ermöglicht. Der Datensatz unterstützt unter anderem zentrale Anwendungsfälle wie die standortübergreifende Probensuche, den Export von Probendaten sowie die umfassende Beschreibung von Bioproben. Ein Schwerpunkt der aktuellen Weiterentwicklung ist die Standardisierung der Probenhierarchie, die eine harmonisierte Darstellung von Proben über verschiedene MII- und DIZ-Standorte hinweg ermöglichen soll.
Anforderungen aus der Praxis
Im Praxisteil arbeiteten die Teilnehmenden in drei Arbeitsgruppen an konkreten Fragestellungen. Die erste Gruppe beschäftigte sich mit Bioprobenzertifikaten, Probenberichten und Begleitscheinen. Diskutiert wurde unter anderem, welche Inhalte bereits mit dem MII-KDS abgebildet werden können und welche zusätzlichen Datenelemente für ein standardisiertes Probenzertifikat erforderlich wären. Dabei wurde der Wunsch nach einem einheitlichen Format deutlich. Auch die Frage nach den Optionen – von Excel-Listen bis hin zu strukturierten Formaten wie XML oder JSON – wurde diskutiert.
Die zweite Arbeitsgruppe widmete sich Diagnosen, Krankheitsbildern und probenassoziierten Daten. Eine zentrale Herausforderung besteht hier in der sinnvollen Zuordnung von Diagnosen zu Proben. Für bestimmte Anfragen könnte eine Verknüpfung über den jeweiligen Fall beziehungsweise eine „Episode of Care“ sinnvoller sein als eine direkte Zuordnung zur Probe. Gleichzeitig ist eine solche Zuordnung aus der klinischen Dokumentation häufig nur schwer zu rekonstruieren.
In der dritten Arbeitsgruppe standen Probensuche, Logik und Hierarchie sowie die Vollständigkeit der verfügbaren Informationen im Mittelpunkt. Diskutiert wurde, welche Proben Forschende konkret benötigen und welche Datenelemente dafür erforderlich sind. Dabei zeigte sich auch, dass die Nutzungsprozesse im Bioprobenumfeld derzeit noch nicht vollständig automatisierbar sind.
Die detaillierten Ergebnisse der Arbeitsgruppen und die daraus abgeleiteten Anforderungen an die Weiterentwicklung des MII-KDS Biobanken sollen in einem Webinar vorgestellt und vertieft diskutiert werden. Der Termin dafür wird noch bekannt gegeben.